我的大脑打结了!从《布鲁克林孤儿》看妥瑞氏症

电影《布鲁克林孤儿》中由艾德华·诺顿(Edward Norton) 主演的角色时常出现一些小动作、或是:「我的大脑打结了!我的大脑打结了,老天!」、「靠!靠!靠!」,这些零碎的话语,伴随着不断重复开门关门、拍别人肩膀、点火柴又吹熄,追求「完美的声音」、「完美的触感」。

这些都是「妥瑞氏症」(Tourette Syndrome, TS) 的症状。目前医学界到底对它的了解有多少?我们又该如何与妥瑞氏症相处呢?

目前医学界对妥瑞氏症的了解

根据2013 年发布的第五版美国精神学会第五版的诊断和统计手册(DSM-5),妥瑞氏症必须符合下列几个要素:

  1. 多重运动性抽动及一种或更多的发声抽搐,然而不一定需要同时发生。
  2. 抽搐症状发生的频率会起起伏伏,从症状开始出现后持续超过一年。
  3. 通常在十八岁以前出现症状。
  4. 此抽动并非由于物质使用(如精神刺激剂)或一般性医学状况(如亨丁顿舞蹈症(Huntington’s disease, HD) 或病毒感染后脑炎)的直接生理效应所造成。

如果从临床经验来看,妥瑞氏症大约会在2岁到15岁发生,但也有可能到21岁才被确诊。从统计数据来看,症状出现的平均年龄大约是6.4岁,有9成以上的患者会在11岁以前出现症状。妥瑞氏症的男女比大约是4.3:1,盛行率则大约是千分之3到千分之8,其实比我们想像中的常见。有一半的患者在18岁之前,症状会慢慢地改善,若是持续到成年,严重程度也会慢慢地减少1

妥瑞氏症最主要的症状被称为“tic”(可翻作「抽搐」或「抽动」,但并未被普遍使用),他们会出现非自主或半自主的动作tic 或是声音tic,特征是突然、短暂、重复且无韵律性的,但多半是固定性的行为。tic这个字来自于法文的tique,意思是扁虱,就好像身上长了虫一样,若不发出声音或做出动作,他们就会感觉到不舒服,在发出声音或做出动作之后,那种感觉才会缓解下来2

至于为什么会有妥瑞氏症的症状呢?目前医学界还没有一定的答案,仅知道是一种遗传疾病,会造成大脑中的边缘系统异常,而妥瑞氏症常常也会伴随着其他疾病一起发生,例如秽语症(不由自主地骂脏话,大约有40%的患者会有这种情形,《布鲁克林孤儿》中的主角便是一例)、有60%的人同时会有注意力缺乏或过动症的情形出现,有27%的人会有强迫症(电影中的主角也有这样的情况)、23%的人会有学习障碍、15%的人会出现品行及换或对立性反抗疾患1

妥瑞氏症的逆境与奋斗

确实,妥瑞氏症在压力大的时候,特别容易展现出来,尤其当整个教室的人都把注意力集中在患童身上时,那种不适感反而让患童更容易焦虑不安,进而产生更多的tic。《布鲁克林孤儿》中的主角,在面对压力的时候,总是会特别容易发作,因而需要嚼口香糖缓解焦虑。

那么,要如何与妥瑞氏症的患童相处呢?国内有一篇实务研究就展现了一个患童从小到大的生命面貌。研究者胡秀妁探讨了一位妥瑞氏症患者的生命经验3。这名患者小柏(化名)在十岁时被诊断出了妥瑞氏症伴随强迫症,家中的父母为了「医治」这个孩子,用了各种正统医疗、民俗疗法、宗教风水、鬼神治疗等等。就如同电影《布鲁克林孤儿》中的主角在孤儿院长大,修女都会不断地打他,想把他身体里的「魔鬼」给赶走一般。当照顾者缺乏对妥瑞氏症的了解时,便有可能做出不适当的处理。

妥瑞氏症虽然有药物可以协助,但仅能部份控制他们tic 的发生,并没有办法使之痊愈。因此,研究本身探讨作为一个妥瑞氏症的患者,如何为自己的生命寻求出路呢?

在本研究中的患者小柏在大学时,从南部独自到北部读书,希望可以真正的独立。他的同学们都比较成熟,但是在租屋处的学生套房里,由于隔音不好的关系,他常常会被其他学生抗议、用各种脏话或是撞门问候。

小柏在搭乘交通工具往返南北时,总是挑深夜的客运,藉由睡觉来避免干扰其他人,或是选择搭乘高铁,让通车的时间变短。后来,小柏决定转回南部的大学,每天骑车上下学,一转到这间学校,他就到资源教室报到,并且打好了一份简单的自我介绍,上面写着「您好!因为我有妥瑞症与强迫症,您注意到的这些声音或抽动都是我不能控制,不是故意这样。若有干扰到您真的非常抱歉!!对我最好的方式就是『不要注意我、凝视我』,这样我的焦虑减少,困扰您的声音就会慢慢缓和些了!谢谢您,祝福您!」

妥瑞氏症的患者,智商和一般人是无异的,他们并非故意做出tic;而从小柏的故事来看,他们也很清楚自己在做些什么、如何为自己的生命找到出路。小柏后来因为一堂外聘老师的课,被教授说「班上怎么有一只青蛙!」而遭受挫折,便到资源教室寻求主任的帮助,主任也决定让小柏主讲全校导师会议的生命教育讲座,分享自己的生命故事,同时也找来小柏的母亲和治疗师,这一场演讲,让小柏更相信自己是有能力突破困境的。

后来,小柏甚至和关注多元性别议题的同学与心理师创立「拉裤子社」,积极关心跨性别、多元性别等议题,让自己也能发挥关注少数族群的能力,后来甚至考上社会学研究所,希望能从硕班一路到国外读博班。而他也期望有一天能够和电影《叫我第一名》(Front of class; 2008) 的主角见面,这是一部真实故事改编的电影,电影中的主角是一名妥瑞氏症患者,在他的努力之下,终于成为了一名老师。

无论是《布鲁克林孤儿》、《叫我第一名》,或是小柏的生命历程,都让我们看到了妥瑞氏症患者,虽然有着一般人觉得怪异的声音与行为,但也有他们能够发挥长才的地方。而社会上需要了解反而是,他们真的无法控制自己如此,越逼他们、越是投注「关注」的眼神,反而会让他们更不自在、更会发出tic,这些电影与故事,反而有助于我们了解妥瑞氏症的人,其实也和一般人一样,有适合自己展现长才的地方。

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